27 días estuvo con diarreas debido al cambio de fórmula. Era una deposición diaria y la pediatra no le dio importancia. Cuando se acostumbrase a ella se regularía, lo importante era que no había más vómitos, malestares, llantos... y no. De eso nos olvidamos ya!
Iba ganando peso lentamente, pero ganando a pesar de las diarreas. Estaba feliz, contento, sonriente... era mi niño!!
Y cuando esas deposiciones más líquidas empezaron a desaparecer, fue cuando nos dimos cuenta de que reaccionaba por contacto... No nos dio tiempo a saborear mucho la alegría, porque fue terminar con los síntomas y molestias digestivas y empezar con las cutáneas... ya os conté aquí nuestra aventura por dermatología y la decisión de todos, a raíz de aquella reacción tan fuerte, de hacerle analítica de sangre para descartar si su alergia era mediada o no mediada. Los resultados fueron negativos, por lo que se confirmó que mi hijo es APLV no IgE mediada. Por ello, debería solo tener síntomas digestivos, pero la realidad era que, además, reaccionaba por contacto con síntomas claramente cutáneos y algunos respiratorios leves (como sibilancias, estornudos, toses...) y esto descuadra y desconcierta a algunos profesionales de la salud que no tienen mucha idea del mundo APLV.
No es que yo sepa más, que para nada, pero es que deberían ser ellos quienes se actualizasen e informasen correctamente y no las mamás de otros niños y niñas aplv quienes, gracias a los médicos actualizados y competentes de sus hijos, me dieran toda la información sobre este tema. Aún así, el gastro que, viendo lo que le sucedía, le cambió de hidrolizada a elemental ya advirtió que podría ser un caso de aplv con etiología mixta... básicamente era que mi hijo es no mediado por las pruedas pero que reacciona como un mediado leve, pero como un mediado al fin y al cabo con los riesgos que ello conlleva... ¿que cuáles son? El más grave la anafilaxia... y es al que más miedo le tengo...
Ya con 6 mesecillos que tenía Elpeque, deja la ranitidina y su reflujo oculto había desaparecido. Íbamos súper bien!!! Las revisiones las pasaba con nota y estaba genial! Hasta que nos toca introducirle el gluten... Fue darle la primera papilla de cereales con gluten y volver a las cacas con moco, explosivas, los gases, el hipo fuerte, despertares en la noche llorando sin consuelo...
Asustada y temiendo una intolerancia al gluten, fuimos a ver a nuestra pediatra. A. también teme una intolerancia pero al no haber factor genético y teniendo en cuenta por todo lo que ha pasado el sistema digestivo del peque... ella es más cautelosa, mantiene la calma y me tranquiliza diciendo que les pasa a muchos peques. Que retiráramos el gluten un par de semanas, hasta que veamos la mejoría y volvemos a intentarlo. Me pregunta si ha podido haber contaminación cruzada en la cocina, porque entonces ya mi niño empezaba con sus purés de verduras, pero lo llevo todo lo más estricto posible en cuanto a limpieza y separación en la cocina se refiere y dudaba de la contaminación... aunque todo podía pasar!
Esperamos 2 semanas, mejoró, volvimos a introducirlo y volvieron los síntomas característicos... los que me hacen ponerme mala, se me eriza la piel con solo recordar aquellas primeras semanas tan mal... imposible no volverlas a reconocer en un bebé... Y, siguiendo la pauta de A., volvemos a cancelar la introducción. Y así 2 veces más.
Hasta los 8 meses no toleró el gluten, pero por fin lo toleró y nos quitamos de la cabeza otra cosita a tener en cuenta.
Pero esto del gluten no pasó sin dejar un recuerdo... Hasta entonces con el tema de la caca iba fenomenal, pero al tener todo aquel desajuste y volver los síntomas, el estreñimiento se quedó con mi pequeño... Solo hacía caca si le poníamos un microenema (evidentemente pautado por la pediatra) y a los 5-6 días sin hacer, cuando ya le veíamos al pobre muy molesto y penoso. Pero así no podía seguir, así que A. le pautó Casenlax, un laxante que sabe a rayos y que el niño dice que te lo bebas tú... que él no. Después de mucha lucha con el laxante y de preguntar a mamis de niños aplv por este problema, nos recomendaron Casenfibra. Nuestra pediatra no le tenía mucha fe porque me comenta que es un complemento alimenticio de fibra, no un laxante, y que ella pensaba que no le iba a hacer efecto, que si en 3 días tomando la dosis pautada no le hacía efecto, volviéramos al laxante para darle más cantidad de laxante, porque con la dosis primera (aunque se la tomaba con mucho esfuerzo y lágrimas) tampoco le hacía efecto... Entonces, antes de irme, le pregunté si no era mejor darle fibra que medicación... pero ella no supo responderme, solo que no le gustaba el Casenfibra.
Cuando lo compré en la farmacia, les comenté lo que me había dicho A. y me dijeron que ellas preferían el Casenfibra porque precisamente no es medicación... pero que ella era la médico y ella sabría por qué me lo decía. Pasan 3 días y... el niño no hace caca, no reacciona tomando 5ml/24h de Casenfibra, que es lo que debe tomar...
Me vuelvo loca (un poco más) buscando opiniones de mamis en el grupo de APLV y una de ellas me comenta que su hija tuvo que tomar un tiempo 5ml/12h... Me planteo que no es una medicación, que es fibra... pero yo tampoco sé el daño o beneficio que le puede hacer la fibra a mi hijo. Así que llamé a la consulta de gastro quien, después de escucharme todo, me dijo que le diera esa dosis sin problema, que mi hijo no podía seguir sin hacer caca o sufriendo para hacerla, porque se le iba a provocar una fisura y no había necesidad. Había que tirar de fibra, ya que eso sí se lo bebe estupendamente camuflado en agua... También me dijo que al llevar esos días, le pusiera microenema y a partir del día siguiente probara. Si en 3 días no había tenido efecto, que volviera a llamar.
Con miedo (sí, todo me da miedo con mi hijo, seré muy rara pero es que resulta que no quiero hacerle daño...) sigo las indicaciones del especialista y solo dos días después de haber tomado la dosis doble de fibra tuvimos el regalito!!!! De verdad... jamás había pesado que una caca podía hacerme tan feliz!!!! jajajajajaj Ahora entiendo a las abuelas cuando dicen que las cacas de los bebés son gloria!!! Porque para mí, cada vez que noto que mi hijo ha hecho caca, es una fiesta y una alegría inmensa!!! ^^
A mediados de abril, un mes y medio después de aquella llamada, teníamos revisión con gastro y tenemos la suerte de que nos toque el mejor gastro que hay en el Materno Infantil!!! Al menos para mí... qué encanto de médico! Un trato excepcional, lleno de comprensión y empatía, siendo completamente profesional y súper actualizado en APLV. Me faltó darle dos besos!!! jajaja Qué alegría!! Alguien que me creía y me comprendía y, lo mejor, que entendía qué le pasaba a mi hijo y cómo tratarle, qué evitar y qué no, precauciones a tomar y pautas a seguir. Ya en su día nuestra pediatra, que es colega suyo, nos comentó que ojalá nos viera él, porque en lo suyo es genial... y vaya si lo es!!! Qué suerte tuvimos aquel día...
Yo llevaba todas las dudas apuntadas y las resolvió punto por punto, vamos, me animó a que se las leyera todas y no me fuese de allí sin ninguna duda! Y así hicimos. Como la duda que tenía referente a la analítica, A. se la quería repetir por unos valores alterados, pero él me dijo que aquellos valores coincidían con la reacción a alguna vacuna. Miramos su calendario y efectivamente, un par de días antes de la analítica le habíamos vacunado... Así que, según su opinión, no era necesario hacerle otra analítica pues el niño muestra un estado de salud estupendo. Y ahí es cuando decido que no se le va a volver a hacer otra analítica, respaldada por la decisión de un especialista y con la paz y la tranquilidad de no tener que hacer pasar a mi niño otra vez por todo aquello...
En su historial de la consulta, me dice que no aparecía ni la mitad de las cosas que yo le contaba y que le demostraba con informes de otros especialistas que nos habían visto... así que se puso a escribir todo para que quedara constancia de ello. Confirmó que mi hijo tiene reacciones digestivas severas, pero también cutáneas moderadas y respiratorias leves, que reacciona como un mediado leve y que, por esa razón, tendría que derivarlo a Alergias Alimentarias. Qué penica me dio que no nos fuese a ver más!! Pero me dijo que el caso de él deben llevarlo allí, ya que no solo son síntomas digestivos y que él prefiere no entrar en otras especialidades que se le pueden escapar al no ser la suya... Más sincero, claro y humilde no podía ser el hombre! Y más penica me daba a mí que no nos volviera a ver...
Me comenta que al estar derivado a alergias, posiblemente la provocación se la hicieran ingresado en el hospital de día del materno, para tenerle vigilado por las reacciones, aunque esa decisión depende de la alergóloga y los resultados en el prick que le tendrán que hacer (más pruebas...), pero que esté tranquila si deciden lo contrario, ya que no sería ilógico tampoco al ser mi hijo de reacciones tardías (al menos al principio). No obstante, se reafirma: provocaciones siempre en entorno hospitalario y no antes de los 12 meses. Y me alegra un montón esto que me dice, pues es lo que se defiende desde las asociaciones de alérgicos y lo que también me había comentado A., nuestra pediatra.
El destino quiso que dos días antes de la cita tuviéramos una reunión familiar donde, a pesar de decirlo y pedirlo de mil maneras, aprovecharon que estábamos atendiendo a unos amigos para que, algunos familiares, tocaran al niño... y qué paso??? Pues que reaccionó y se volvió a demostrar a todos que aquello no era mentira, aunque ni así se lo creen...
Así que aquel día de abril mi hijo llegó a la cita con la cara marcada por la reacción, algo que al médico le vino genial para ver el tipo de reacción cutánea que hacía mi hijo y me confirmó que aquello era por contacto con plv.
Imagináos mi cara, mi rabia, mi dolor y mis ganas de darle un par de hostias a quien le tocó... El médico me dijo que no tenía que haber sido con mala fe, pero que debíamos evitar el contacto absoluto con la plv, no era cuestión de tener al niño medicado con cortisona y polaramine todos los meses... y ahí se cierra aún más la burbuja del peque...
Mil gracias por leerme!!
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