Esa noche en casa la pasamos igual que las demás: durmiendo una hora escasa y muchos llantos... De verdad, llega a desesperar. Desespera ver cómo ese ser tan pequeñito llora pidiendo tu ayuda y que no se la puedas dar... porque no sabes qué más hacerle...
Al día siguiente, nos tocaba pesarnos. Confirmado. Esa semana no había engordado NADA. Tomando biberones de 120ml... Estuve todo el día pendiente de sus síntomas. Todo seguía igual, ese día no hizo caca, así que no supimos si hubiera tenido más sangre o no. A pesar de lo reacia que soy a ir a su pediatra (porque el hombre es muy desagradable...) sentía que tenía que ir, también el hecho de no haber ganado peso, un bebé que iba engordando entre 300gr y 500gr por semana... algo me hacía sospechar. Además, repasé el informe de la noche anterior en el que ponía que si se estancaba en el peso acudiera al pediatra para nueva valoración. Y me dio el empujoncito.
Pasé todo el jueves buscando información sobre aquello tan raro que me había dicho la pediatra joven y agradable: APLV IgE no mediada. La verdad es que no encontré mucha información, pero dí con una web magnífica, que me ayudó muchísimo y me aclaró dudas. Es la web MI MENÚ SIN LECHE. Ahí la autora, Silvia, mamá de un niño con APLV explica qué es y en qué consiste esta alergia (y otras más). Ella nos habla de la alergia a la proteína de la leche de vaca tanto la IgE mediada como la IgE no mediada (o IgE negativa, o alergia diferida). A modo de resumen, nos explica lo siguiente:
- APLV IgE mediada: Es una alergia (respuesta anómala -reacción- a un antígeno -agente extraño considerado peligroso-) mediada por anticuerpos, en este caso la inmunoglobulina E. Para que se dé una alergia el bebé debe estar expuesto al antígeno (en este caso la proteína de la leche de vaca) bien a través de la leche materna o a través de la leche de fórmula, como es el caso de mi peque, y en esta toma de contacto el bebé tolera a ese antígeno pero, poco a poco, se va sensibilizando y crea estos anticuerpos. Al tomar cada vez más cantidad de leche es cuando aparece la reacción alérgica. Los síntomas son urticaria, respiratorios (como asma, tos, edema de glotis, anafilaxia), vómitos a propulsión y/o diarrea; aparecen rápidamente, en menos de 60 minutos tras la toma. Para diagnosticarla se hacen pruebas cutáneas y análisis en sangre, donde normalmente aparece la alergia.
- APLV IgE no mediada: Es una alergia mediada por células que liberan una sustancia ante el alérgeno, por ello el organismo no absorbe bien el alimento y provoca síntomas gastrointestinales como diarrea, heces con sangre y muy mal olor, heces con moco (pérdida de grasa), vómitos en propulsión, hinchazón y malestar abdominal, pérdida de peso y, a veces, síntomas dermatológicos, respiratorios y neuronales Estos síntomas son más tardíos (generalmente, entre 2 y 48 horas después de la toma), por lo que tardan más en diagnosticarla y es más difícil. Por ello, muchos bebés pasan muchos meses (en una de las veces que fuimos al hospital, nos encontramos con una mamá a la que le habían diagnosticado la APLV a su bebé a los 9 meses... y ya os digo yo que estar 9 meses como ha estado mi peque no es vida...) sufriendo de cólicos del lactante, estreñimientos y reflujo gastroesofágico antes de que se relacione con la posible alergia. Para diagnosticarla hacen las mismas pruebas que para la IgE mediada pero saldrán negativas..., por lo que se tendrán en cuenta la sintomatología del paciente y pruebas de provocación positiva.
Muy sorprendida me quedé cuando comprobé que mi bichito cumplía con los síntomas de la IgE no mediada... más rabia me daba el hecho de que su pediatra ni la hubiera mencionado, habiendo ido tantas veces a su consulta, quien debería haber prestado un poquito más atención al hecho de que tuviera mocos en la caca sin estar resfriado, vómitos a chorro en medio de las tomas sin relación con nada, su malestar abdominal... En vez de prestar atención es mejor decir que es el cólico del lactante, que la mamá no ve la realidad y que hay que dejarle llorar... Llena de rabia por recordar todo esto y todas las noches que mi niño ha pasado llorando de dolor desconsolado con solo 1 mes y 9 días y, además muy bien informada gracias a Silvia de MI MENÚ SIN LECHE sobre todo esto, nos fuimos al pediatra el viernes por la mañana.
Llegamos y nos encontramos con la noticia de que su magnífico pediatra está de vacaciones. Mi yo interior saltó de alegría! Y no pude evitar una sonrisa enorme... la verdad. Pero... ¿quién sería entonces? Nos toca entrar a la consulta y nos encontramos con una pediatra muuy joven... o tiene veintimuchos/treintaypocos o se mete en la nevera de noche para conservarse mejor... Profesional, agradable, simpática, atenta... Mi salvación. En cuanto le conté todos los síntomas de él, antes de decirle que habíamos estado en urgencias, me dijo que era un caso claro para ella de APLV IgE no mediada. Le comenté lo que pasó en urgencias y le sorprendió muchísimo. Justamente ella conoce a las pediatras, a las dos. Muy correcta se sonrió tímidamente. No dijo nada de ellas, supongo que porque no tendría nada bueno que decir de la pediatra que desautorizó a la compañera que me adelantó el diagnóstico acertado...
Reconoció al peque como jamás lo habían hecho: hablándole, calmándole cuando empezó a llorar, todo muy dulce a la par que profesional. Una cosa no está reñida con la otra... Muy diferente a cuando su pediatra titular le reconocía: le dejaba tieso llorando en la camilla y le iba cambiando de posición, sin hablarle, sin calmarle y sin nada de nada. Solo llantos. Y el enfado e impotencia enormes de mamá.
La pediatra nos redacta un informe y nos aconseja que lo llevemos al materno, a la consulta de gastroenterología, para que nos receten la leche hidrolizada, fórmula que tiene las proteínas tan fragmentadas que pasan desapercibidas a su sistema inmunitario y las tolera mejor, además de pedir la derivación del peque a la misma consulta de forma preferente.
Me faltó darle dos besos y un abrazo. Pero nada más atendí a todas sus indicaciones le dije que la necesitaba como pediatra, ella se sorprendió y me dijo que su compañero también era muy buen médico (y lo será... pero no para mí), que se sentía halagada y que tenía el cupo cerrado, pero que preguntase por si podía cambiarme que no tiene mucha idea de los trámites administrativos. Que si ella puede ayudarnos en algo, solo se lo tenemos que pedir. Aún más claro tenía que la necesitábamos como pediatra, ya que considero que la confianza en el profesional es la base para una buena relación médico-paciente.
Volvemos al materno, esta vez a la consulta de gastro. Sale la enfermera y le cuento todo, pero como tiene 1 mes y 9 días, el gastroenterólogo quiere verle antes de recetarle nada. Imposible que le viera aquella mañana... había muchísimos bebés, de diferentes edades y, casi todos, con APLV. Por lo visto es muy frecuente y yo lo desconocía por completo. Así que, rindiéndose a la evidencia, sale la enfermera (después de más de 2 horas esperando) y nos dan una cita para el martes siguiente y 3 cajas de Leche hidrolizada de Novalac, sin lactosa.
Por lo que he podido leer algunos profesionales dicen que los APLV deben tomar lactosa, pues la alergia es a la proteína y no tiene nada que ver con la intolerancia a la lactosa y, si se deja de tomar, puede ser que luego se desarrolle la intolerancia; sin embargo, otros profesionales dicen que no se debe tomar pues siempre que hay lactosa puede haber trazas de proteínas, pues es muy difícil separar la lactosa de la proteína sin que se contamine, aunque sea mínimamente.
Así que con nuestra cita y la nueva leche nos fuimos a casa, algo más tranquilos por tener el diagnóstico, porque teníamos razón y nos han escuchado, pero también algo asustados por enfrentarnos a lo nuevo, por si no le va bien, por si no le ayuda a dejar de sufrir...
